Борются всеми силами

Published on Saturday, 06 June 2015 01:00

В минувший вторник Центр «Семья» провел акцию, приуро­ченную ко Дню защиты детей. Специалист Центра Светлана Александровна Кирина выеха­ла в семьи, где воспитываются дети-инвалиды, с подарками и вещами, необходимыми для ухода за ребятами. Акция осуще­ствилась благодаря меценату, который пожелал остаться нена­званным. Пока удалось охватить только четыре семьи районного центра, однако в будущем акция будет продолжена.

В этот день Светлана Алексан­дровна посетила семью Макси­мовых. Как и большинство своих сверстников, Витя Максимов рос жизнерадостным, общительным мальчуганом, математические задачки щелкал как орешки и всегда рвался отвечать у доски. Мать мальчика заметила, что сын все чаще стал жаловаться на головные боли, со временем поя­вилась рвота, нарушилась коор­динация движений. В 2011 году врачи вынесли Вите роковой диагноз – злокачественная опу­холь мозжечка. С того момента жизнь семьи Максимовых необ­ратимо изменилась. Наступила пора скитаний по больницам. Ро­дители всеми силами стараются облегчить страдания единствен­ного ребенка, однако надеять­ся на чудо медики не советуют. Почти сразу же мальчика проопе­рировали в областной больнице им.Калинина. Назначенный курс лучевой и химиотерапии должен был заставить отступить болезнь. На какое-то время Витя действительно пришел в себя, ухаживал за личной грядкой на огороде, ходил в бассейн, а вот занятия в школе пришлось отменить и пе­рейти на домашнее обучение. Но в ноябре прошлого года произо­шел рецидив. Мальчику провели курс химиотерапии и с катего­ричным вердиктом «Лечению не подлежит» выписали домой. Се­годня врачи ставят 4 стадию рака головного и спинного мозга. Пе­редвигаться ребенок уже не в си­лах и с трудом удерживает в руке яблоко. Из всех доступных дет­ских развлечений осталось одно – прослушивание аудиокниг. В прикованном к постели Вите с трудом можно узнать вчерашне­го неугомонного мальчугана. Он угасает на глазах, а вместе с ним и его любимцы – комнатные цве­ты, некогда благоухающие под его чутким присмотром. «Маль­чик он у нас сильный, даже если болит что-то, не признается», – говорит мама. На поддержку со стороны Максимовы не надеют­ся, уповают только на себя и Бога. Правда, неравнодушное участие в судьбе ребенка проявила бывший директор магазина, где в свое время работала мама Вити Юлия Геннадьевна. Она обратилась в благотворительный фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь», бла­годаря которому в доме появи­лись специализированная кро­вать с пультом управления и стол. Знать, что твоя родная кровинка обречена, и находить в себе силы жить – скольких мучений это сто­ит материнскому сердцу... Но как бы тяжело ни приходилось, Юлия никогда не показывает сынишке свое отчаяние.

***

Не опускают рук и сражают­ся за будущее своего ребенка и супруги Николаевы. Елизавета – первый и желанный ребенок в семье. Весь период беременности Александры проходил благо­получно, без осложнений. На 37 неделе начались схватки. Во время родов выпала пуповина, и врачи решились на экстренное кесарево сечение. Так или ина­че, время было потеряно. Всего несколько секунд, минут, но они определили судьбу малышки. Недостаток кислорода привел к целому комплексу заболеваний: гепоксии, асфиксии, проблемам с легкими, атрофии зрительных нервов, глухоте. Жевательный и глотательный рефлексы у ре­бенка полностью отсутствуют, и кормление осуществляется через зонд. Малышка не может сидеть, плохо держит головку и часто капризничает. Всевозможные ле­карства, гомеопатические препа­раты, уколы, массаж – родители делают все для спасения дочери. Врачи вообще удивляются, как она живет с такими диагнозами, не дают обнадеживающих прогнозов и даже не принимают на реабилитацию. Денис и Алексан­дра готовы ухватиться за любую соломинку, которая может спасти Лизу. Саша часто общается с мамами детей, страдающих похо­жими недугами, по всей России. Таким образом ей удалось выйти на клинику в Новосибирске, где врачи работают по особой техно­логии вживления стволовых кле­ток и берутся за лечение ребят с заболеваниями, аналогичными Лизиным. Однако, отклики об учреждении самые разные, одни говорят, что медики помогают, другие утверждают, что это чистой воды шарлатанство. Опера­ция не из дешевых, и, возможно, потребуется не одно хирургическое вмешательство, но родители готовы идти до конца.

***

Три с половиной года назад в семье Старковых родилась вторая дочь Алена. Несмотря на то, что возраст матери был за тридцать, беременность проходила без осо­бых осложнений. Однако сразу же после родов малышку поместили в реанимацию, где она провела более месяца. Медики долго не могли определиться с диагнозом, в конце концов установили лево­сторонний тетрапорез. Малышка была настолько слаба, что по­началу спала по 23 часа в сутки. Неизвестно, в каком состоянии была бы сегодня Алена, если бы Юлия, мама девочки, вовремя не забила тревогу.

– Дочурке шел третий ме­сяц, и я понимала – что-то не так, – рассказывает Юлия. – По­могло педагогическое образо­вание и опыт работы в медико-психологической комиссии. Мы объездили все больницы Самар­ской области. Да, существует много платных услуг, но есть учреждения (как, например, в То­льятти), оказывающие бесплат­ные услуги, нужно только искать, стараться и находить. Сегодня Алена наблюдается у главного невролога региона. Время от вре­мени необходимо проходить курс реабилитации, но каждый раз он провоцирует возникновение бронхита и пневмонии. Усилен­ные занятия привели к заметным результатам. В 2,5 года Алена са­мостоятельно пошла. Как и любо­му другому ребенку, ей нравится рисовать, собирать конструктор и играть с куклами. Рада, что нас приняли в детский сад, где ребе­нок имеет возможность общаться с другими детьми. Процесс социа­лизации в обществе очень важен в нашем случае и идет только на пользу. С коллективом учрежде­ния мы сразу же договорились, что Алена – просто ребенок с особыми потребностями. Ребята хорошо приняли дочку, и в том, на мой взгляд, большая заслуга воспитателей. Кроме основной обучающей программы дошколь­ного учреждения мы занимаемся у логопеда-дефектолога и начи­наем изучать буквы.

***

Хромосомная аномалия – такой диагноз поставили при рождении Саше Карманову в Са­марском генетическом центре. В семье воспитывается трое детей, однако страшный недуг постиг только среднего ребенка. В том врачи винят неблагополучную экологию. Заболевание наруши­ло работу всего организма: зре­ния, ног, нервной системы и про­чего. Мальчик остро реагирует на малейшие погодные измене­ния, говорит мало и в основном односложные слова. В свои семь лет Саша перенес несколько операций, но они лишь незна­чительно улучшили состояние здоровья, окончательно выле­чить ребенка не удастся.

– Несмотря ни на что, Саша растет любознательным мальчи­ком. Он может часами смотреть телепередачи о кулинарии и сам возится с тестом, – расска­зывает о сынишке мама Людми­ла Карманова. – Происходит это играючи, но и развивает мото­рику рук. Если бы не проблемы со здоровьем, думаю, вышел бы из мальчика отличный шеф-повар.

Даже будучи человеком посторонним, невозможно сохра­нять равнодушие, когда видишь страдания детей и душевные переживания их близких. Ис­кренне поражаешься стойкости и преклоняешься перед муже­ством родителей, для которых каждый прожитый день сродни победе в очередной битве, бит­ве за жизнь родного ребенка.

Н.Глазкова.